Raggiungiamo al telefono Claudio Ferrante, Presidente dell’Associazione Carrozzine Determinate, in un giorno in cui fuori sta nevicando e, nell’euforia di questo momento, la conversazione assume subito un tono positivo e allo stesso tempo sensibile, come la persona che ci risponde all’altro capo del telefono.  

Al “come stai Claudio” lui replica sorridendo “vietato lamentarsi, la vita, malgrado le difficoltà, è meravigliosa! Non possiamo sprecare del tempo prezioso a lamentarci deprimendo noi stessi e le persone cui vogliamo bene.”

Rimango basita da così tanta, immediata, amorevolezza. Eppure, spesso lui stesso si autodefinisce il terrore dei politici, dalle urla facili e dalle catene sempre a disposizione per una manifestazione di rabbia.Ma oggi abbassiamo i toni e andiamo più in profondità, a capire cosa c’è dietro la persona e quanto ogni essere umano possa fare la differenza per sé stesso e per gli altri nell’arco della propria vita.

E su questo Claudio ha molto da insegnarci.

Cosa ti sta a cuore Claudio?

Io sono attento alla felicità, che è il modo di dare importanza a ciò che abbiamo, più che a ciò che ci manca. Con l’Associazione Carrozzine determinate, che rappresento da oltre 10 anni, ho incontrato più di 10.000 persone, con una attenzione particolare rivolta ai giovani; con il nostro progetto – Sentinelle della Civiltà andiamo nelle scuole, e, prima di iniziare il nostro percorso chiediamo ai ragazzi, attraverso un questionario, di dare un voto alla propria felicità. Non mi crederai, riscontro che raramente questa superi la sufficienza!È evidente che qualcosa non vada per il verso giusto, e che forse i nostri giovani vanno aiutati a ripensare le priorità: ecco perché il nostro è un percorso di avvicinamento alla disabilità che diventa anche un momento di riflessione profonda su concetti come lasolidarietà, l’umanità e l’empatia.

Tu ci parli di felicità ma la vita non sempre è stata clemente con te. Tu come hai imparato ad essere felice?

Avevo solo 13 anni quando la mia vita è cambiata.Una sera come tante mi sono addormentato e l’indomani mi sono ritrovato in carrozzina, senza poter più muovere il mio corpo dal tronco in giù.Non nego di aver conosciuto la rabbia da vicino. In ospedale ero molto chiuso, e non parlavo con nessuno dei ragazzi che erano in stanza con me. Ero il più piccolo ed anche il più musone, ce l’avevo con il mondo! Poi un giorno uno di loro si arrabbia e, intono di sfida, mi ha chiesto di avvicinarmi a lui, e, una volta di fronte mi ha supplicato di liberarlo dal tormento di una mosca che insistentemente si poggiava sul suo viso e che lui, per via della totale paralisi, non poteva mandar via con le sue mani. In quel momento ho realizzato che poter scacciare una mosca con le proprie mani, gesto liberatorio e automatico ai più, in realtà fosse una facoltà per nulla scontata. Ho pianto tutta la notte in seguito a quell’episodio. Ma quella è stata per me l’esperienza simbolo che ha dato una rilettura totale alla mia condizione. Da quel momento mi sono proiettato solo nel vedere il milione di cose che potevo ancora fare. Ecco perché ancora oggi, nelle classi, dico emblematicamente ai ragazzi che la mosca è la mia felicità da dieci e lode! E che, se sai coglierne il messaggio, la malattia ti proietta in una dimensione di grande amore per la vita.

Claudio, facci avvicinare a te, aiutaci a vedere il mondo con il tuo sguardo affinché possiamo capire ancor di più il senso diCarrozzine Determinate.

Immagina ipoteticamente di voler entrare in un bar e di trovare un muro altissimo che te lo impedisce, e ancora, immagina di fare altri dieci metri e voler entrare in un negozio ma trovi lo stesso muro che ti proibisce di accedere. Ti guardi intorno e ciò che ti si prospetta davanti è sempre il solito muro. Ecco, la disabilità, così come definita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, è una condizione di salute in un ambiente sfavorevole, pertanto è l’ambiente che fa la differenza, facilitando o meno il regolare svolgimento di qualunque vita. Anche tu infatti,di fronte a quel muro, saresti portatrice sana di disabilità pur non stando in carrozzina! Questo è ciò che capita a me con la carrozzinaSe non posso prendere un autobus, non posso salire su un treno, non posso entrare in un negozio, in una struttura pubblica, in discoteca o allo stadio, sai che significa? Che l’ambiente mi diventa barriera e mi impedisce di condurre una vita normale. Se non ci fossero barriere, io con la mia carrozzina, potrei farepersino più di te, perché tu ad un certo punto ti stanchi, io no! Pensa che se potessi entrare negli stadi e vedere un concerto, io sarei più fortunato di te perché avrei anche già la sedia e un posto in prima fila!

Quindi è stata la presenza di barriere ad aver dato vita a Carrozzine Determinate?

L’ingiustizia e la discriminazione ne sono state il motore. Noi ai ragazzi la spieghiamo così: quanto ti farebbe soffrire il prendere un brutto voto a causa di una ingiustizia, magari per un errore della professoressa, dopo che tu hai studiato tanto e con dedizione? In molti mi hanno confessato di aver pianto a lungo per situazioni di questo tipo. Beh, partendo da questo senso di sopraffazione e moltiplicandolo per le dieci, venti, cento volte al giorno in cui persone come me si trovano a viverlo, forse si può arrivare a capire anche il senso del nostro progetto associativo. La presenza di barriere e ripeto! non la mia condizione di salute genera rabbia, è la discriminazione ripetuta a farti venire la voglia di abbattere con la forza quel gradino di due centimetri che per me diventa un pugno in faccia! È così che un bel giorno, prendendo un caffè con amici diversamente abili come me fuori dal bar, in mezzo allo smog e non seduti al caldo e con un pasticcino – davanti al Comune di Pescara, ci siamo accorti che la sede municipale per noi era inaccessibile. È stato allora che ho capito che dovevo dare voce ad un problema e farlo anche per quelli che non hanno la mia stessa forza oltre che per quanti, a causa di motivi di salute ancor più gravi, non possono farsi sentire. Siamo così diventati associazione e ci siamo fatti conoscere.

Ma la versione pubblica di Claudio e della sua Associazione è un po’ diversa dal Claudio che stiamo conoscendo noi. Cos’è che vi spinge ad alzare spesso i toni? 

Si, abbiamo fatto tante battaglie ed è capitato di dover essere molto intransigenti e di doverci anche incatenare, a segnale della nostra determinazione nel far capire alla politica che doveva ascoltarci. Ecco perché la denominazione Carrozzine Determinate. Usare le catene è un gesto estremo, lo sappiamo bene, ma dietro c’è solo una richiesta di attenzione. Così come tutte le proteste fatte in questi anni rappresentano solo una richiesta di ascolto!non c’è altro! Infatti mai una volta, in tanti anni di proteste, siamo usciti fuori dalle righe, mai abbiamo offeso qualcuno persino quando la situazione lo avrebbe richiesto!Se c’è una Convenzione ONU diventata legge italiana, se ci sono norme internazionali, che disciplinano l’accessibilità nei luoghi pubblici e privati, io trovo assurdo che, ancora nel 2021, debba essere preso in braccio per entrare in un posto. È la barriera architettonica che ti fa pensare: cavoli sono un disabile!

Per non entrare poi nel merito delle barriere culturali: finché abbiamo qualche ministro che ancora cita la disabilità come la parte improduttiva del Paese si capisce quanto sia lontano il senso di inclusione! Finché il livello di disoccupazione della disabilità resterà oltre l’80% e finché ci sarà bisogno di una legge che impone l’assunzione di un disabile in una azienda legge che oltretutto non funziona né a livello culturale né sanzionatorio la discriminazione resterà imbattuta e la disabilità continuerà ad essere anche la prima causa di impoverimento al mondo! perché una famiglia con un disabile sarà sempre una famiglia sacrificata, e un disabile che non lavora si troverà a vivere con una pensione di 290 euro al mese! E come può pensare di costruirsi una famiglia? Come può sentirsi incluso?

Ecco perché alziamo i toni! Di certo non per motivi personalistici ma per garantire quei diritti umani sottratti a molti! E se oggi, mi permetto di dire, con Carrozzine Determinate siamo diventati una “istituzione” è perché siamo liberi, autentici nelle nostre richieste, non dipendiamo da nessuno, nemmeno dal sostegno dei finanziamenti pubblici, non vogliamo tutelare una singola patologia ma tutelare i diritti umani di tutti, senza etichette!

Oggi grazie a voi è stato raggiunto un importante traguardo anche in merito al piano vaccinale..

In prima battuta trovo che sia una vergogna che nel primo piano vaccinale nazionale i disabili non fossero stati inseriti con priorità, non voglio attribuire colpe a nessuno ma indubbiamentequesto è stato segnale di  un grave deficit culturale.

Il discorso della​ disabilità va indagato con attenzione e riguardo, partendo dal presupposto che ci sono diversi tipi di fragilità e che, alcuni di essi, necessitano anche di un supporto h24 da parte di un familiare o di personale sanitario.

Ecco perché ci siamo fatti portavoce di una richiesta forte con la Regione, proprio per dare voce a ciascuno di questi casi ed alle loro famiglie, spesso vittime anche della mancanza di considerazione.

Abbiamo fatto presente che molte possono essere le condizioni di neurodiversità e che tutte hanno uguale urgenza di vaccinazione.Per fare alcuni esempi, oltre che per quanti come me sono in carrozzina, il vaccino è fondamentale anche per la persona intubata a causa di una malattia gravissima, oppure per il ragazzo autistico che magari a livello fisico non ha alcun problema perché può saltare e correre, ma potrebbe avere difficoltà nelle relazioni sociali. E in quel caso come gli spieghi il distanziamento? Come gli fai capire che deve portare la mascherina? Non vaccinarlo equivarrebbe a distruggerlo!

Poi c’è la categoria degli under 16, per i quali non è prevista lasomministrazione di vaccinazione, e ipotizziamo che a causa di malattie importanti, ci siano ragazzini che necessitano di assistenza quotidiana magari da parte della madre: quel ragazzocome lo proteggiamo se la mamma non può vaccinarsi?

E qui arriviamo anche all’altro argomento strettamente interconnesso alla vaccinazione della categoria disabili, che è l’estensione anche agli accompagnatori, e ai caregiver. Io personalmente dipendo dal mio accompagnatore. Come posso star tranquillo se non è concesso anche lui di vaccinarsi? Se lui si ammala io non vivo più! 

Questo è il senso delle nostre richieste, la nostra non è una battaglia dei poverini di turno in un “si salvi chi può”Noi portiamo sul tavolo problemi seri, casi concreti, di vita quotidiana che impattano pesantemente sulla salute di tantepersone e, di riflesso, incidono fortemente anche sulle lorocondizioni economiche!

In questo senso per noi e per lAbruzzo, che sta scrivendo le proprie regole in ambito vaccinale, l’aver ottenuto una promessa è stato un risultato storico! Siamo stati la prima Regione in Italia e dopo è arrivato il Lazio a portare avanti una esigenza così reale e ad aver ottenuto un impegno formale da parte delle Autorità  competenti. Ma questo ci tengo a dirlo, è dipeso moltissimo dall’apertura e dalla determinazione, oltre che nostra, anche dell’Assessore Verì che ci ha ascoltati, rappresentati e tutelati.

Possiamo dire allora che la politica, quando vuole, ascolta? Ci sono anche esempi positivi di politica?

Si. La cosa più importante è che questa nostra lotta continua ha sparato cannonate non solo alle barriere architettoniche anche ma anche a quelle culturali. Io che tutti i giorni mi documento, anche attraverso i media nazionali, constato che in Abruzzo si parla quotidianamente di disabilità, ma sta passando sempre più una lettura positiva ed accogliente del fenomeno, come valore aggiunto di una intera società.

Basti pensare che dopo i nostri convegni, abbiamo fatto sedereinteri consigli comunali in carrozzina – e lo hanno fatto dappertutto, Teramo, Chieti, Montesilvano, Silvi – è stato un grande segnale! E non di rado, anche a seguito di questa esperienza, la politica chiede scusa perché mettendosi nelle nostre condizioni si rende conto dell’effettivo divario che ci separa.Questo esperimento, ha dato l’input per lavorare seriamente sull’inclusione ed oggi città come Teramo e Montesilvano sono divenute punti di riferimento nazionali per l’attenzione alladisabilità!

Ma che la politica stia sempre in guardia, perché quando non recepisce, ci siamo noi a fargli capire le cose con i nostri modi e con gli strumenti che la democrazia ci mette a disposizione!!

Di cosa ti senti fiero oggi Claudio?

Molti sono, dopo tanti anni, i traguardi che abbiamo raggiunto.Ma non è solo questo ciò che mi importa. Quello che mi interessa è il fatto che, con il nostro impegno,abbiamo aperto un dialogo con la politica: il fatto che siamo temuti ci garantisce la giusta attenzioneAlla società abbiamo trasmesso vicinanza e il fatto che oggi in tanti, anche sconosciuti, mi fermino per strada e mi dicano grazie per la forza che trasmettiamo, mi conforta molto! E ancora, il fatto che passiamo tanto tempo nelle scuole ad educare i più giovai al valore della diversità ritengo sia una delle più grandi possibilità che ci sono date per gettare il seme di una società all’insegna della civiltà. Ma la cosa che più mi fa piacere è il fatto che i ragazzi, alla fine del percorso fatto con noi nelle scuole, dicano di provare una felicità da dieci e lode!

Ci congediamo da Claudio ringraziando lui e la sua Associazione per l’amore che mettono nelle battaglie sociali che affrontano, e con la consapevolezza di quanto, il loro coraggio nell’alzare i toni,siano da sprone per alzare il livello culturale non solo di una Regione ma di un Paese intero.

Carolina Mincone

 

 

 

 

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