Emma ha 11 anni, una media scolastica impeccabile (tutti 10 e lode) e un dolore grande sulle spalle: a gennaio ha perso il suo papà, Paolo, a causa della SLA. In questi giorni ha ricevuto in diretta radiofonica l’ultimo dei quattro tablet acquistati grazie al contributo del Rotary Club di Francavilla al Mare e del Rotary Club Terra dei Vestini, nell’ambito di un progetto realizzato in collaborazione con Radio ISAV.
Durante la consegna, è stata proprio sua madre, Roberta, a raccontare una storia familiare fatta di forza, solitudine e amore incrollabile. Una doppia diagnosi, un percorso difficile La malattia di Paolo è arrivata dopo un lungo calvario. Prima un’emorragia cerebrale nel 2019, poi complicanze su complicanze, fino alla diagnosi definitiva di SLA solo nel 2023. Roberta ha raccontato in trasmissione il percorso medico, i tentativi continui di riabilitazione e la speranza che per anni ha mantenuto viva. Paolo si è spento il 23 gennaio 2025.
Una mamma sola, ma determinata “Quando si chiude la porta di casa, inizia la solitudine assoluta” ha detto Roberta. Nessun aiuto stabile, nessun supporto familiare costante, se non quello del badante assunto privatamente per poter continuare a lavorare. Roberta ha raccontato senza filtri quanto sia difficile conciliare la cura di un malato di SLA con la vita di tutti i giorni, e come anche un semplice desiderio, come portare Paolo a un concerto o al mare, diventasse un’impresa logistica impossibile.
Emma, una figlia modello In tutto questo, Emma è rimasta sempre il suo primo pensiero. “Ma Paolo aveva bisogno, e veniva sempre prima” ha ammesso con un filo di colpa. Per fortuna, grazie al sostegno della sorella di Roberta, Emma ha potuto vivere momenti di serenità, nonostante le rinunce. Oggi è una studentessa brillante, matura, con la testa sulle spalle e tanta voglia di fare. Il tablet, tra scuola e sogni La consegna del tablet è stata un momento simbolico ma concreto. Un modo per dire: “Siamo con te.” Per sostenere gli studi, certo, ma anche per il tempo libero, perché, come ha ricordato Roberta, Emma è ancora una bambina e ha diritto al gioco, ai sogni, alla spensieratezza.
Un progetto che deve continuare Roberta ha ringraziato pubblicamente anche le amiche conosciute al corso per caregiver promosso da ISAV, definendolo “una valvola di sfogo fondamentale”. Il gruppo di auto mutuo aiuto, la formazione, il supporto psicologico e le informazioni pratiche ricevute sono stati strumenti preziosi in un momento durissimo. Il progetto dei tablet è partito da una semplice idea: aiutare concretamente i figli dei pazienti SLA a non restare indietro. Grazie al supporto dei Rotary Club coinvolti, è diventato un gesto pieno di significato.
